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Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 🗝 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 🗝 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 🗝 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.
"Você está frequentemente valor pixbet vasco dor. E eles dizem que até os 40 anos 🗝 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu valor pixbet vasco Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 🗝 que eu não desejaría para ninguém."
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 🗝 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 🗝 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria valor pixbet vasco áreas rurais.
"A doença celular afeta 🗝 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.
Kilenga tem lutado toda avalor pixbet vascovida para superar os desafios de viver com a doença e está valor pixbet vasco uma 🗝 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 🗝 Através devalor pixbet vascoorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 🗝 estava disponível apenas valor pixbet vasco países ocidentais ricos para a África Subsaariana.
Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 🗝 Ela primeiro encontrou o estigma valor pixbet vasco torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 🗝 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 🗝 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos valor pixbet vasco uma casa de pessoas que vivem com doença celular 🗝 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."
Após se formar na universidade, Kilenga 🗝 decidiu viajar pelo país
grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 🗝 doença. Inicialmente, ela planejava
grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou valor pixbet vasco 400.
Ela 🗝 encontrou crianças doentes trancadas valor pixbet vasco quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 🗝 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 🗝 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou valor pixbet vasco todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 🗝 gestão da dor.
"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 🗝 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."
Kilenga entrou valor pixbet vasco contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
"Conversei com ele. Ele 🗝 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas
grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 🗝 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 🗝 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 🗝 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.
Isso chamou avalor pixbet vascoatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 🗝 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 🗝 falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 🗝 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar valor pixbet vasco uma parte do país que tivesse 🗝 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.
Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 🗝 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 🗝 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.
Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 🗝 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 🗝 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
A organização matricula pacientes com base valor pixbet vasco necessidade e recursos. Em seguida, os 🗝 coloca valor pixbet vasco cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.
Ela e seu grupo trabalham valor pixbet vasco conjunto 🗝 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas valor pixbet vasco manutenção e tratamento de doença celular. 🗝 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
"Estamos falando sobre 🗝 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 🗝 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🗝 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.
Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 🗝 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.
Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 🗝 programa de apoio àvalor pixbet vascorenda, como criação de cabras e galinhas.
"O que percebi é que você pode dar a 🗝 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 🗝 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."
Kilenga também está focada valor pixbet vasco criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 🗝 falciforme.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 🗝 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 🗝 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias 🗝 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.
"É uma sessão interativa. Acho 🗝 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação valor pixbet vasco torno 🗝 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.
"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 🗝 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 🗝 É uma fração de uma fração davalor pixbet vascovida, e eles têm muito mais para fazer."
Quer ajudar? Confira o site da 🗝 Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.
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