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04/04/2024 07h57 Atualizado 04/04/2024

"Braian foi o segundo caso no Brasil de uma pessoa com esse tumor 👏 na face", diz Marciliana Demjenski de Oliveira, 33 anos, de Curitiba, no Paraná. Ela, que sempre atuou na área comercial, 👏 precisou se afastar do trabalho para se tornar cuidadora do filho 24 horas por dia. O menino foi diagnosticado com 👏 um tumor extremamente raro ainda na gravidez. "já na primeira morfológica, nosso mundo desabou. Foi quando os médicos suspeitaram do 👏 tumor. Senti um aperto no coração, morria de medo que o tumor causasse dor nele", lembra.

A gravidez foi de alto 👏 risco e o parto foi acompanhado por cerca de cinquenta profissionais de saúde. Braian nasceu e foi direto para a 👏 UTI. "Da barriga até chegar na UTI, foram quatro paradas cardiorrespiratórias", conta. Mas o pequeno surpreendeu até os médicos ao 👏 reagir e prosperar. Hoje, após a retirada do tumor e com quase onze meses, ele já está começando a engantinhar 👏 e é um bebê bastante ativo, apesar da traqueostomia e da grastrostomia. "Ele não tem sequelas neurológicas. Como? Os médicos 👏 não sabem explicar", diz. "Nosso bebê milagre", completou ela, que também é mãe de Beatryz, 13 anos.

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E além das terapias 👏 e acompanhamentos médicos, ele ainda deve passar por cirurgias de reconstrução facial. A família criou um perfil nas redes sociais 👏 (@braiandemjenskipereira) para compartilhar a história de Braian e arrecadar doações para o tratamento. Mas nem sempre o que recebem é 👏 ajuda ou apoio. "Por causa da aparência, já passamos por situações preconceituosas tanto em internet betway casa quanto na rua e, 👏 claro, na internet. Mas nós sempre seremos o escudo do nosso filho", garante. Confira, a seguir, o depoimento da mãe 👏 à CRESCER.

"Descobri que estava grávida de Braian depois de dois anos de tentativas, incluindo um aborto espontâneo com 8 semanas 👏 de gestação. Então, quando o teste deu positivo, foi um misto de emoções — estava muito feliz por ter conseguido, 👏 porém, com muito medo de perder novamente meu bebê. E com 18 semanas, já na primeira morfológica, nosso mundo desabou. 👏 Foi quando os médicos suspeitaram do tumor. Senti um aperto no coração, morria de medo que ele sentisse dor na 👏 minha barriga, que o tumor causasse dor nele. Ali, teve início uma rotina intensa de exames semanais. Até que, nas ecografias seguintes, 👏 recebemos a confirmação do diagnóstico — tratava-se do tumor epignathus. Era apenas o segundo caso no Brasil de uma pessoa 👏 com esse tumor na face.

Foi uma gravidez de muito repouso, consultas todas às quintas-feiras para acompanhar o crescimento do tumor 👏 e, do meio para o fim da gestação, vivemos uma semana de cada vez. Como o tumor obstruiuinternet betwaycavidade 👏 oral, ele não deglutia o líquido amniótico. Com isso, minha barriga aumentava muito e corria sérios riscos de evoluir para 👏 complicações na placenta. Então, a cada quinze dias, eu precisava fazer pulsões para retirar esse líquido — tirava mais de 👏 dois litros de líquido.

Por fim, conseguimos levar a gravidez até 35 semanas. Foi quando os médicos decidiram que era o 👏 momento de fazer a cesárea. Na sala de parto, mais de 50 profissionais acompanharam a cirurgia. Recebi anestesia geral, não 👏 vi nada, e meu marido não pode acompanhar o nascimento. Braian foi submetido a traqueostomia intrauterina e, do parto até 👏 chegar na UTI, o que levou em internet betway torno de 1 hora e meia, ele sofreu quatro paradas cardiorrespiratórias. Na 👏 última, ele ficou 25 minutos parado. Braian ficou 12 horas recebendo adrenalina em internet betway seu coração e com suporte respiratório 👏 — já não acreditavam mais que ele voltaria. E se voltasse, poderia ter sequelas gravíssimas.

Como eu também fui levada para 👏 a UTI devido a complicações, só pude ver meu filho 12 horas após o parto. Foi uma sensação de que 👏 Deus tinha nos mantido vivos aqui, um amor sem explicação. Senti que, por ele, eu faria tudo. Além da traqueostomia 👏 intrauterina no parto, ele passou a usar sonda para se alimentar e fizeram drenos em internet betway seus pulmões logo após 👏 o nascimento também. Com duas semanas de vida, ele passou por uma cirurgia para a retirada do tumor. Braian nasceu 👏 com 2,880 kg, mas o tumor, sozinho, pesava 795 gramas. Costumo dizer que moramos com ele no Hospital Nossa Senhora 👏 das Graças (HNSG), de Curitiba, por três meses.

O tumor, após retirado, foi para biópsia. É um teratoma imaturo grau 3. 👏 Ele não ficou sequelas neurológicas. Como? Os médicos não sabem explicar. O que os médicos também não souberam explicar foram 👏 as pontuações do Apgar quando ele nasceu. No primeiro minuto foi 1. Após cinco minutos, ele apresentou apenas 2. Mesmo 👏 depois da cirurgia, ele continua fazendo acompanhamento oncológico e o fará pelo resto da vida, pois existe a possibilidade de 👏 o tumor voltar em internet betway qualquer parte do corpo. E, além da equipe oncológica, faz acompanhamento com pneumologista, cardiologista, neurologista, 👏 pediatra e otorrinolaringologista. E tem também as terapias com fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional.

Prestes a completar 11 meses, seu desenvolvimento 👏 já está dentro do esperado para a idade. Mas ele está começando a engatinhar, está muito atento a tudo, gosta 👏 de bola e brincar com as rodinhas dos carrinhos. Mexe em internet betway tudo! Ele também já saiu da prematuridade e 👏 a neurologista dispensou o fenobarbital [utilizado para prevenir convulsões]. Ele tem disfagia [dificuldade de deglutição], então tem gastrostomia [quando a alimentação 👏 é feita através de sonda no estômado] e também será necessário fazer cirurgias de reconstrução facial.

Aliás, por causa da aparência, 👏 já passamos por situações preconceituosas tanto em internet betway casa quanto na rua e, claro, na internet. Já tiraram

dele 👏 escondido até para mandar em internet betway grupo de família. O que nos mantém com a cabeça fria é saber que 👏 ele é um menino lindo e amado por todos, e nós sempre seremos o escudo do nosso filho perante o 👏 mundo.

Nós próximos dias, ele vai passar por mais exames para sabermos se podemos começar o processo de retirada da traqueostomia, 👏 porém, ainda sem expectativas. Também vamos passar em internet betway vários especialistas — precisamos ver se ele vai ter os dentinhos de 👏 trás, e um dos olhinhos dele sempre tem mais lágrimas. Minha rotina é 100% voltada ao Braian. Ele está em 👏 internet betway internamento domiciliar, então fico envolvida nos cuidados dele 24 horas por dia — além de levá-los nas terapias e 👏 consultas. Já chegamos a ficar 72 horas consecutivas acordados com ele. Dormir é 'artigo' de luxo.

A gente acredita que o 👏 futuro dele será incrível, que cada obstáculo servirá de aprendizado, que ele vai tirar a traqueostomia, tirar a gastrostomia e 👏 que irá vencer o câncer. Uma frase que nos define muito é: 'Às vezes, temos que confiar na nossa fé'."

Sobre 👏 o tumor epignathus

O oncologista pediátrico Flavio Augusto Luisi, do Departamento de Oncologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), explica que o 👏 epignathus é um tipo de teratoma beningno, orofacial, geralmente associado à cavidade oral ou à base da língua, e que 👏 acontece na frase embrionária, ou seja, durante a gestação. "É possível visualizar e fazer o diagnóstico desse tipo de tumor 👏 através da ultrassonografia", disse. "É um tumor raro, provavelmente a prevalência é de um caso para cada 1 milhão de 👏 crianças nascidas vivas. Ele também costuma acometer mais meninas, embora ainda não se saiba o motivo", continua.

"O tratamento é basicamente 👏 cirúrgico, geralmente logo após o nascimento, mas, muitas vezes, esses tumores acabam invadindo a região do crânio, sendo necessário uma 👏 ressonância magnética para avaliar a extensão. A maior parte das crianças com esse diagnóstico sobrevive, mas quando há um comprometimento 👏 intracraniano muito grande, aumentam as dificuldades de se realizar a ressecção [procedimento cirúrgico que envolve a remoção de parte ou 👏 de todo um órgão, tecido ou tumor]. Então, a possibilidade de uma cirurgia intraútero — ainda durante a gestação —, 👏 deve ser levada em internet betway consideração", explica.

Dependendo do tamanho e da localização, o tumor pode interferir na respiração, deglutição e, 👏 em internet betway casos graves, impedir o desenvolvimento das estruturas faciais ou até mesmo levar a complicações potencialmente fatais, como polidrâmnio 👏 (excesso de líquido amniótico) e parto prematuro.

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Braian nasceu com 2,8 kg, mas o tumor, sozinho, 👏 pesava 795 gramas. A remoção foi feita nas primeiras semanas de vida e, hoje, aos 11 meses, o pequeno, já 👏 está aprendendo a engantinhar. "Nosso bebê milagre", diz a mãe, Marciliana, de Curitiba, no Paraná. O diagnóstico do tumor epignathus, 👏 que é extremamente raro, foi feito ainda na gravidez

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