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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiuecogra bet365posição. "Estou cansada desde os 13 anos", 😊 escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 😊 - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".

Maeve, uma 😊 jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 😊 a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.

Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 😊 não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 😊 viver."

Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 😊 nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira ecogra bet365 comer e beber apesar 😊 da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 😊 pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 😊 situado numa casa Exeter dia 3/10/2024

Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 😊 morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".

Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 😊 Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos ecogra bet365 busca do tratamento 😊 das pessoas que estão naecogra bet365posição.

Maeve Boothby O'Neill sonhava ecogra bet365 viajar depois da escola.

A esperança é queecogra bet365história 😊 venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 😊 e percebidas.

Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 😊 interesse ecogra bet365 assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola

Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 😊 que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos

O 😊 pai, ecogra bet365ecogra bet365declaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 😊 ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".

Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 😊 sintomas estavam "tudo ecogra bet365ecogra bet365mente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”

Apesar de seu 😊 cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 😊 diagnosticada ecogra bet365 um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 😊 longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;

Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 😊 sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorarecogra bet365situação 😊 - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...

"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 😊 uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 😊 física."

Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 😊 de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.

Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 😊 passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."

Strain também disse 😊 que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala ecogra bet365 qualquer parte do 😊 pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!

Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 😊 dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!

Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 😊 ecogra bet365 Dartmoor, onde ela havia crescido.

Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados ecogra bet365 Dartmoor, 😊 onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 😊 perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."

Em março de 2024, estava se 😊 tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 😊 Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.

O pai dela estava no hospital 😊 ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 😊 mãos do NHS se tivesse tido cancro."

"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 😊 cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 😊 aguda - imóvel(a), fraca ecogra bet365 dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 😊 nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".

"Na minha opinião, foi 😊 profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 😊 sido tratada muito diferentes."

Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 😊 faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."

Shenton, 😊 que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 😊 transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas ecogra bet365 um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 😊 preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".

"É preciso haver ecogra bet365 algum lugar 😊 no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 😊 necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."

Maeve foi internada duas 😊 vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", disseecogra bet365mãe? 😊 Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 😊 perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."

Maeve deixou claro que queria receber alta 😊 do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 😊 dos cuidados daqueles a quem amava."

O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir aecogra bet365filha os cuidados paliativos 😊 de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 😊 daqueles com quem amava".

Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai

Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 😊 disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 😊 um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".

"Não há um caminho claro para o 😊 cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos ecogra bet365 situações tais 😊 com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!

“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 😊 ecogra bet365 pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.

"O tema principal 😊 que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância ecogra bet365 assumir responsabilidade. Seria muito fácil 😊 culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 😊 danos."

A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 😊 Governo Conservador ecogra bet365 2024, mas adiado várias vezes.

Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 😊 da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.

"Há um estigma claro e inconfundível 😊 ecogra bet365 torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 😊 causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."

Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 😊 ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.

Emecogra bet365declaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 😊 reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 😊 sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.

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