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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiuapostas times de futebolposição. "Estou cansada desde os 13 anos", ♣ escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde ♣ - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".

Maeve, uma ♣ jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível ♣ a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.

Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que ♣ não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para ♣ viver."

Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo ♣ nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira apostas times de futebol comer e beber apesar ♣ da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o ♣ pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim ♣ situado numa casa Exeter dia 3/10/2024

Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve ♣ morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".

Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah ♣ Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos apostas times de futebol busca do tratamento ♣ das pessoas que estão naapostas times de futebolposição.

Maeve Boothby O'Neill sonhava apostas times de futebol viajar depois da escola.

A esperança é queapostas times de futebolhistória ♣ venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas ♣ e percebidas.

Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo ♣ interesse apostas times de futebol assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola

Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o ♣ que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos

O ♣ pai, apostas times de futebolapostas times de futeboldeclaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela ♣ ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".

Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus ♣ sintomas estavam "tudo apostas times de futebolapostas times de futebolmente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”

Apesar de seu ♣ cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente ♣ diagnosticada apostas times de futebol um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao ♣ longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;

Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia ♣ sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorarapostas times de futebolsituação ♣ - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...

"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou ♣ uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade ♣ física."

Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento ♣ de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.

Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que ♣ passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."

Strain também disse ♣ que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala apostas times de futebol qualquer parte do ♣ pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!

Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar ♣ dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!

Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados ♣ apostas times de futebol Dartmoor, onde ela havia crescido.

Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados apostas times de futebol Dartmoor, ♣ onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela ♣ perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."

Em março de 2024, estava se ♣ tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". ♣ Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.

O pai dela estava no hospital ♣ ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas ♣ mãos do NHS se tivesse tido cancro."

"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma ♣ cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença ♣ aguda - imóvel(a), fraca apostas times de futebol dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia ♣ nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".

"Na minha opinião, foi ♣ profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria ♣ sido tratada muito diferentes."

Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou ♣ faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."

Shenton, ♣ que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido ♣ transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas apostas times de futebol um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É ♣ preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".

"É preciso haver apostas times de futebol algum lugar ♣ no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É ♣ necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."

Maeve foi internada duas ♣ vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", disseapostas times de futebolmãe? ♣ Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo ♣ perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."

Maeve deixou claro que queria receber alta ♣ do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e ♣ dos cuidados daqueles a quem amava."

O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir aapostas times de futebolfilha os cuidados paliativos ♣ de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia ♣ daqueles com quem amava".

Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai

Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME ♣ disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu ♣ um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".

"Não há um caminho claro para o ♣ cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos apostas times de futebol situações tais ♣ com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!

“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento ♣ apostas times de futebol pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.

"O tema principal ♣ que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância apostas times de futebol assumir responsabilidade. Seria muito fácil ♣ culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais ♣ danos."

A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo ♣ Governo Conservador apostas times de futebol 2024, mas adiado várias vezes.

Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa ♣ da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.

"Há um estigma claro e inconfundível ♣ apostas times de futebol torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas ♣ causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."

Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para ♣ ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.

Emapostas times de futeboldeclaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança ♣ reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa ♣ sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.

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