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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiujoão studart betnacionalposição. "Estou cansada desde os 13 anos", 0️⃣ escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 0️⃣ - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".

Maeve, uma 0️⃣ jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 0️⃣ a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.

Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 0️⃣ não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 0️⃣ viver."

Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 0️⃣ nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira joão studart betnacional comer e beber apesar 0️⃣ da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 0️⃣ pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 0️⃣ situado numa casa Exeter dia 3/10/2024

Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 0️⃣ morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".

Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 0️⃣ Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos joão studart betnacional busca do tratamento 0️⃣ das pessoas que estão najoão studart betnacionalposição.

Maeve Boothby O'Neill sonhava joão studart betnacional viajar depois da escola.

A esperança é quejoão studart betnacionalhistória 0️⃣ venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 0️⃣ e percebidas.

Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 0️⃣ interesse joão studart betnacional assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola

Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 0️⃣ que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos

O 0️⃣ pai, joão studart betnacionaljoão studart betnacionaldeclaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 0️⃣ ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".

Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 0️⃣ sintomas estavam "tudo joão studart betnacionaljoão studart betnacionalmente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”

Apesar de seu 0️⃣ cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 0️⃣ diagnosticada joão studart betnacional um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 0️⃣ longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;

Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 0️⃣ sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorarjoão studart betnacionalsituação 0️⃣ - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...

"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 0️⃣ uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 0️⃣ física."

Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 0️⃣ de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.

Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 0️⃣ passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."

Strain também disse 0️⃣ que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala joão studart betnacional qualquer parte do 0️⃣ pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!

Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 0️⃣ dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!

Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 0️⃣ joão studart betnacional Dartmoor, onde ela havia crescido.

Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados joão studart betnacional Dartmoor, 0️⃣ onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 0️⃣ perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."

Em março de 2024, estava se 0️⃣ tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 0️⃣ Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.

O pai dela estava no hospital 0️⃣ ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 0️⃣ mãos do NHS se tivesse tido cancro."

"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 0️⃣ cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 0️⃣ aguda - imóvel(a), fraca joão studart betnacional dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 0️⃣ nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".

"Na minha opinião, foi 0️⃣ profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 0️⃣ sido tratada muito diferentes."

Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 0️⃣ faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."

Shenton, 0️⃣ que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 0️⃣ transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas joão studart betnacional um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 0️⃣ preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".

"É preciso haver joão studart betnacional algum lugar 0️⃣ no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 0️⃣ necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."

Maeve foi internada duas 0️⃣ vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", dissejoão studart betnacionalmãe? 0️⃣ Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 0️⃣ perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."

Maeve deixou claro que queria receber alta 0️⃣ do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 0️⃣ dos cuidados daqueles a quem amava."

O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir ajoão studart betnacionalfilha os cuidados paliativos 0️⃣ de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 0️⃣ daqueles com quem amava".

Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai

Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 0️⃣ disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 0️⃣ um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".

"Não há um caminho claro para o 0️⃣ cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos joão studart betnacional situações tais 0️⃣ com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!

“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 0️⃣ joão studart betnacional pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.

"O tema principal 0️⃣ que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância joão studart betnacional assumir responsabilidade. Seria muito fácil 0️⃣ culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 0️⃣ danos."

A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 0️⃣ Governo Conservador joão studart betnacional 2024, mas adiado várias vezes.

Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 0️⃣ da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.

"Há um estigma claro e inconfundível 0️⃣ joão studart betnacional torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 0️⃣ causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."

Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 0️⃣ ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.

Emjoão studart betnacionaldeclaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 0️⃣ reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 0️⃣ sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.

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